El ministro de Salud Pública, doctor Víctor Atallah, aseguró este jueves que la reciente muerte del niño Eyden Alexander Rodríguez Peralta, quien padecía de Atrofia Muscular Espinal (AME), no se debió a una inacción del sistema para suplir a tiempo el tratamiento de alto costo que requería.
En una comunicación remitida al director de Listín Diario, Miguel Franjul, a raíz del editorial publicado este jueves titulado “El tiempo se agota”, el doctor Atallah explica que el expediente formal para su evaluación por el Programa de Alto Costo ingresó al Departamento de Alto Costo y Ayudas Médicas el 13 de julio, “es decir, apenas unos días antes de su lamentable fallecimiento el 20 de julio”.
Agrega el funcionario en su misiva que, el informe del equipo tratante documenta que, durante su hospitalización, el paciente desarrolló una meningoencefalitis viral secundaria a Herpes Virus Humano tipo 6 (HHV-6), complicación neurológica grave que motivó manejo intensivo y que los especialistas consignan como la posible causa del fallecimiento.
“No expongo estos datos para evadir responsabilidades, sino porque entiendo que el debate público debe sustentarse en hechos verificables. La pérdida de un niño siempre representa una tragedia para todos y merece empatía, pero también exige precisión. Presentar este desenlace como consecuencia de una supuesta inacción del sistema no refleja la realidad documentada del caso”, indica.
El ministro de Salud señala que quiso compartir algunos hechos que ayudan a comprender la cronología del caso.
Destaca que el diagnóstico genético confirmatorio de Atrofia Muscular Espinal (AME) del niño Eyden fue emitido el 23 de junio de 2026 y recibido por el centro de salud el 25 de junio, y que el expediente formal para su evaluación por el Programa de Alto Costo ingresó al Departamento de Alto Costo y Ayudas Médicas (DAMAC) el 13 de julio, “es decir, apenas unos días antes de su lamentable fallecimiento el 20 de julio”.
Reitera que el expediente fue recibido en la DAMAC el 13 de julio de 2026.
“Como Ministerio hemos asumido el compromiso de construir una solución estructural para todos los niños con esta enfermedad, precisamente para evitar que familias enfrenten nuevamente la incertidumbre que históricamente ha existido con tratamientos de tan alto costo y enfermedades tan poco frecuentes”, señala el ministro Atallah.
Señala que le comparte “esta información porque valoro el papel de la prensa en la formación de la opinión pública y sé que usted comparte el compromiso con un periodismo sustentado en evidencia y contexto”.
En su editorial del jueves 23 de julio de 2026, titulado “El tiempo se agota”, Listín Diario señala que la muerte del pequeño Eyden, de apenas ocho meses, no debería ser una estadística más en los anaqueles de la burocracia sanitaria, y lamenta que su vida se apagó mientras su familia esperaba, día tras día, la dosis que pudo haberle dado una oportunidad.
En el editorial se citan además los casos de otros pacientes que presentan AME y que están a la espera de recibir ese tratamiento de alto costo.
el caso
El día anterior, Listín Diario publicó un reportaje escrito por su equipo de redacción establecido en Santiago, titulado “Eyden falleció sin recibir el medicamento que esperaba para tratar su enfermedad”, donde reporta el fallecimiento del menor y la esperanza que tenía la madre en el medicamento que le supliría la Dirección de Alto Costo del Ministerio de Salud Pública.
“La lucha de Eyden Alexander Rodríguez Peralta terminó la madrugada de este lunes 20 de julio. El niño, de ocho meses y diagnosticado con atrofia muscular espinal (AME) tipo I, falleció alrededor de las 12:00 de la madrugada tras permanecer ingresado durante varias semanas en el Hospital Infantil Regional Universitario Arturo Grullón”, señala la historia.
“Hace apenas unos días, Jenifer Peralta, madre del niño, hablaba con ilusión sobre el medicamento que podría ralentizar el avance de la enfermedad de su hijo. Una semana después de que Evrysdi fuera incorporado al Programa de Medicamentos de Alto Costo del Ministerio de Salud Pública, Eyden falleció sin haber recibido el tratamiento”, destaca.
