La fibrosis quística es una condición genética que se hereda de los padres, así lo explicó la doctora Leandra Cordero, pediatra neumóloga, coordinadora del departamento de fibrosis quística del Hospital Infantil Dr. Robert Reid Cabral.
La doctora Cordero enfatizó en la importancia de que la fibrosis quística sea diagnosticada a nivel de tamizaje neonatal ya que su detección de forma temprana otorga a los pacientes esperanza de más tiempo y calidad de vida.
“Si no se diagnostica de forma temprana puede tener secuelas a lo largo de su vida que limiten toda su actividad física e incluso lo puede llevar a la muerte a temprana edad”, agregó.
Al exponer el tema «Fibrosis quística en paciente recién nacido» la especialista también hizo énfasis en la relevancia de prestar atención a los síntomas en los niños debido a que podrían ser dignos de esta condición.
Detalló que de los pacientes que están diagnosticados solo dos fue a través de tamizaje neonatal, mientras que los demás fueron por electrolitos en sudor.
“Por estadísticas y en base al tipo de población que tenemos y a los países que tienen poblaciones parecidas a nosotros se supone que cada tres meses nace un paciente con fibrosis quística en República Dominicana, que están en la calle y que no tiene diagnóstico”, aseveró.
Indicó que el tratamiento se inicia tan pronto se tiene un diagnóstico. En este orden explicó existe una amplia gama de tratamientos para la fibrosis quística. Se trata de potenciadores y moderadores de la proteína los cuales están disponibles desde el 2017.
Destacó que en la actualidad está cubierto por el Ministerio de Salud Pública un producto, no obstante existen otros productos que son necesarios para estos pacientes que aún no están siendo entregados por la institución.
“El único medicamento que está siendo subsidiado por el gobierno es la dornasa alfa, después no hay ningún otro producto que esté cubierto ni por por el Plan Básico de Salud ni por el Ministerio de Salud”, aclaró.
La doctora Cordero resaltó el rol de la Fundación Dominicana de Fibrosis Quística la cual se ha centralizado en ofrecer lo que son dispositivos para tratamiento, educación, consulta, seguimiento, asesoría, diagnóstico y el manejo de la solución salina hipertónica junto con las terapias respiratorias.
“La meta es también poder llegar a las enzimas y por qué no tener soporte del gobierno para poder optar por los acomodadores y potenciadores de la proteína al igual que los antibióticos que son sumamente costosos y de difícil acceso”, puntualizó.
Sobre la actividad
La conferencia que se llevó a acabo en un hotel de la capital fue organizada por Amadita Laboratorio Clínico con el respaldo de la Sociedad Dominicana de Medicina Perinatal (SODOMEP), la Sociedad Dominicana de Neonatología, Sociedad Dominicana de Pediatras Neumólogos, Red Dominicana de Neonatología, Clínica de Fibrosis Quística y el Servicio de Neonatología Pediátrica del HRRC.
También estuvo presente Alexandra Tabar, presidenta de la Fundación Dominicana de Fibrosis Quística (FUNDOFQ).
Advierten urge tamizaje neonatal para prevenir secuelas diagnósticos tardíos
