La Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (Adapa) realizó un acto para visibilizar y recordar la importancia de conocer las enfermedades raras.
La actividad contó con la participación de decenas de familias afectadas en el país.
Durante el encuentro, la presidenta de la Adapa, Denisse Vallejo, aseguró que cada vez más la sociedad tiene conciencia sobre ese tipo de padecimientos.
No obstante, lamentó que los representantes del Congreso Nacional aún no hayan realizado una de las partes más importantes: la modificación a la Ley 42-01 General de Salud.
Vallejo recordó que en marzo del pasado año la Adapa le entregó una propuesta de ley a la comisión del Senado de la República encargada de dialogar con los diversos sectores de la sociedad para edificar una pieza dedicada a reformar ese marco legal.
Sin embargo, según precisó, el anteproyecto de ley pasó a la lista de permitidos luego de que concluyera la legislatura el pasado 12 de enero.
Es por esta razón que el conglomerado de doctores, pacientes y familias espera que los órganos del Poder Legislativo se unifiquen para lograr la aprobación de una reforma a la Ley 42-01.
“(Volveremos) a reintroducirlo para que este proyecto de ley ampare todas las necesidades de la atención integral de los pacientes y las familias”, dijo al conversar con reporteros de este medio.
¿Cuáles son las enfermedades raras?
La Adapa indica que dentro de este renglón se encuentran la esclerosis múltiple, artritis reumatoidea, autismo, mielina oligodendrocito glicoproteína y neuromielitis óptica.
Además, el síndrome lipomatosis encéfalo, cráneo cutáneo, polineuropatía desmielinizante crónica, paraplejía espástica tipo 4, distrofía muscular, cardiopatía congénita, hidrocefalia, entre otras.
Según la Adapa, ¿cuáles serían las mejoras?
Tras la apertura de la nueva legislatura ordinaria el pasado 27 de febrero durante el acto de rendición de cuentas del presidente Luis Abinader, la directiva de la Adapa pretende entregar el documento.
Este busca garantizar la realización del tamizaje neonatal, una cobertura universal de las patologías, acceso sostenible a medicamentos y terapia de última generación.
Además, establecer un registro nacional de pacientes y patologías, la creación del Consejo Nacional de Enfermedades Raras y la Dirección Nacional Especializada.
“Diagnóstico oportuno: significa menos discapacidad en algunos casos, mejor calidad de vida, mejor pronóstico y menor sufrimiento por parte de las familias”, destacó Vallejo.
Asimismo, la instalación de centros referenciales, asegurar la protección de los derechos, evitando así la discriminación de los enfermos; apoyo integral a los pacientes, familias y cuidadores.
Por último, mejorar la inclusión educativa, social y laboral; promover investigaciones y cooperación internacional, al igual que la formación del personal de salud para el tratamiento de las enfermedades raras.
“Mientras eso llega, todos los actores necesitamos preguntarnos desde nuestros puntos de trabajo: ¿qué podemos hacer para mejorar la realidad mientras tenemos un código de ley?”, concluyó diciendo Vallejo, quien también es doctora en medicina cardiovascular.
17 asociaciones
La petición de una transformación de la Ley General de Salud para asegurar la atención de las enfermedades raras en el país proviene por parte de 17 entidades que son miembros de la Adapa.
Estas son la Asociación Dominicana de Lupus, Asociación Dominicana de Enfermedades Lisosomales y otras Enfermedades Raras, Anemia de células falciformes, Fundación Lupus Mariposa, Santiago de los Caballeros, Fundación Paciente con Mieloma Múltiple RD, Fundación Un Corazón por Fanconi.
También están la Fundación Enfermedad de Salla, depósito de ácido siálico libre; Fundación Dominicana de Esclerosis Múltiple; The Akari Foundation; Fundación Maria Laura; Proyecto Esclerosis Lateral Amiotrófica; Fundación Disautonomía; Fundación Para el Cuidado, Unión y Respeto de Pacientes con Atrofia Muscular Espinal; Fundación Hipertensión Pulmonar de la República Dominicana.
Al igual que la Fundación Dominicana de Fibrosis Quística, Fundación Apoyo al Hemofílico y Grupo de Familiares y Pacientes Adapa.
