Familias de niños con atrofia muscular exigen acceso a medicamentos de alto costo
Santo Domingo, República Dominicana. – Padres de niños diagnosticados con atrofia muscular espinal se manifestaron este domingo en el Parque Independencia para exigir que el gobierno incluya los medicamentos requeridos para tratar esta enfermedad dentro del Programa de Medicamentos de Alto Costo.
En un esfuerzo por sensibilizar a las autoridades sobre la urgencia de garantizar el acceso a tratamientos especializados. Tratamientos a familiares de pacientes con atrofia muscular espinal volvieron a salir a las calles para reclamar una respuesta concreta del Gobierno.
Los manifestantes denunciaron que los fármacos necesarios para tratar esta condición genética tienen costos millonarios, imposibles de asumir para la mayoría de las familias afectadas.
Se trata de una enfermedad rara, poco conocida y de difícil diagnóstico, que provoca la pérdida progresiva. Perdida de la fuerza muscular y limita significativamente la calidad de vida de quienes la padecen.
Dannelys Rosario y Josehias Pérez, de 9 y 7 años, son dos de los niños afectados por esta condición. Sus familias aseguran que solo buscan acceso oportuno a los tratamientos que les permitan desarrollarse y vivir como cualquier otro niño.
La Fundación Cúrame, que agrupa a familias de pacientes con atrofia muscular espinal, afirmó que la única respuesta recibida por parte de las autoridades ha sido la falta de presupuesto para la adquisición del medicamento Evrysdi. Evrysdi es un tratamiento que podría mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes y contrarrestar los síntomas más severos de la enfermedad.
